ANP Persbericht ME = geen SOLK

“ME is not MUPS”

Vanmiddag maandag 18 september 2017 wordt in Den Haag de petitie ME is geen SOLK met de bijbehorende 10.400 handtekeningen van over heel de wereld aangeboden aan prof. Pim van Gool. Dhr. Van Gool is voorzitter van het bestuur van de Gezondheidsraad.

Met het oog op zo groot mogelijke bekendheid van deze nieuwe mijlpaal voor ME-patiënten besloot de projectgroep ME is geen SOLK een persbericht te publiceren.

Daarnaast heeft de projectgroep een Aanbiedingsbrief opgesteld die je hier vindt en hier Deze berichten worden tegelijk door ME-gids.net en ME Centraal gepubliceerd.

View original post 1,101 more words

Advertisements

Marching: From a Still Perspective 

Jamison Writes

Briefly, I want to do a round-up on the January 21st protests. I will, for the most part, keep my commentary to a minimum. However, I do want to say how proud I was to see such an enormous amount, and diverse group of people coming together, not just for the greater good of our country and humanity, but for the issues closest to their hearts. I saw people marching for science and climate change, for women’s rights, for disability rights, or for no other reason than we elected a man unfit to be president. It was such a beautiful thing. And from my physical vantage point it was almost shocking to see so many people congregate. When you’ve been stuck in a room, which at most holds five people, you forget how many people are actually out in the world.

Throughout the day friends and family sent me photos…

View original post 206 more words

tramMElant

Goedemorgen, ik zou nog even terugbellen over mevrouw Van Beijlen….de CGT slaat helaas niet aan.

Is het een waakhond dan, of een airco… oeps ik lach zo hard dat ze me horen in de wachtkamer, die zullen wel denken wat hebben we een gelukkige dokter!! Ik hoop dat het besmettelijk is want dan zit er straks niemand meer, lachen is het beste medicijn he, hahaha, daar ga ik weer…maar wat moeten we nu dan verder nog?

Er is nog een trial met LDN, een middel tegen MS..

Ach hou toch uit schei toch op, we gaan geen medicijnen geven aan gezonde mensen dan is het onethische einde zoek, kan ze niet op kookcursus dan heeft haar man er ook nog wat aan, die zal het ook wel zwaar hebben met zo’n zeurpietje…hoe doen jullie dat dit jaar trouwens op de afdeling, was er vorige keer niet trammelant met een Surinaamse zuster die liep te mekkeren over nog zwarter geschminkt worden? Nooit één piep over Pieten en nou zien ze het op televisie en opeens boe en baa en dit en dat en ze praten elkaar gewoon na he, of voelen in het geval van mevrouw Van Het-Beijltje-Erbij-Neergooien want zo zie ik dat maatschappelijk gezien dan he, en jij en ik maar ploeteren terwijl zij lekker van onze centen een eindje op de loopband mag, ja het klinkt hard {inmiddels op fluistertoon} maar een schop onder hun chronisch vermoeide kont zo de werkvloer op zou ze niet misstaan, dáár zouden ze es een referendumpje tegenaan moeten gooien en dan meteen die Pietezooi ook en homeopatie…nee laat maar daar heeft ons volk om geheimzinnige redenen iets mee dus die uitkomst mogen ze 1000 keer verdunnen mwuahahahaha en wist je dat het in Frankrijk helemaal niet eens vóórkomt en onze zuiderbuurtjes zijn gewoon lekker pikjezwart weer straksjes. Die mensen zániken gewoon minder he, we zitten echt een partijtje te vertutten hiero daar sta ik soms wel eens versteld tegenover hoor……placebootje proberen hihi?

Nou er is een arts in België die zeer goeie resultaten behaalt, iemand met meer expertise schijnt er in dit vakgebied niet te zijn.

VAKGEBIED!? NOU BEGIN JE ME ECHT EEN BEETJE CHAGRIJNIG TE KRIJGEN, CHARLATANS ZIJN…sorry maar moet me even een heikel puntje van het hart hoor…zijn echt de pest voor ons aanzien, ze zouden die DeRheymelear, wantik-weetprecies-overwie-jijhethebt, z’n diploma moeten afpakken en er Vlaamse frieten in verpakken. Bovendien gaat ze dat niet vergoed krijgen.

Ze krijgt sowieso niks vergoed.

CGT toch wel?

Ja maar dat werkt niet.

NOG niet…je moet niet vergeten dat volhouden nou niet echt in deze genenpoel zit gedompeld he en voer het sporten…hoe heet dat..

Graded Exercise Therapy oftewel GET.

..ja dattum een beetje op.

Dat weigert ze en de fysiotherapeut ook sinds ze hem en het roeiapparaat heeft ondergekotst.

GET-sie hihihihi oh shit m’n baan is over drie kwartier vrij en ben volgende maand toch in de buurt kom ik even bakkie doen met pepernoten en kijken of er nog stoute verpleegsters in de zak moeten en dat bedoel ik precies zoals ik het zeg voordat die sexual harassment ellende uit Amerika hierheen overwaait geniet ik er nog maar even van he dus sie joe den.

Golf ze en dan ben ik op familiebezoek in Suriname, voor mijn tante zorgen, ze is nogal uitgeput en grieperig sinds ‘n paar jaar… *klik*

how I overcaME (1)

May 1997, a flu that didn’t really want to be become a flu. During my time at home I decided I wanted to go to college after all so I informed my employer (who was probably not too sad to see me go after so much sick-leave) and was able to start school after what seemed like an eternity in bed. Back then I thought 2 months was eternal. The non-flu kept lingering on however, I managed to get through the first semester but then “it” came back full on and I became practically housebound aside from maybe crashing on a friend’s couch after a measly trip to the mall once a month. Sore throat, feverish, “fatigued” (worst description of every cell in your body yelling NO to movement), aching bones and an indistinct pain in the middle of my head (and my dad) drove me to the doctor’s office. Blood was drawn several times, results came back negative aside from a possible recent mono infection, I was getting annoying. After a while he allowed me to go to the internal specialist at the hospital. Another virus, Coxsackie B, was to blame and within a year I should be up and running, sailing, shopping, learning..

The year passed silently. Fully counting on the specialist’s estimate I enrolled for a second (and over the years even 3rd and 4th) time in college but even trýing to go was out of the question. I spent my days on the couch, behind the computer chatting to friends or staring at the wall or TV. Bed was for night-time only since it made my symptoms worse. And it became a family project; my mom would choose a (alternative) doctor or buy a book describing cures and we’d decide on where to go next, my dad would transport me to wherever the antibiotics, reiki or energetic healer was located. Most didn’t work or made me worse, some helped. One was SO out of the box that we giggled to each other “if you want to deceive people then come up with something less…quacky!” but it was in the next town and relatively cheap so off we headed. Those drops made my mild fever and sore throat disappear for the first time in years, but other than that things stayed pretty much the same. A real doctor with a degree and everything gave me ABX for a Mycoplasma infection, which I was barely able to finish, I got so sick. And again no change, or so I thought. Since all else had failed I went back to the hocus-pocus-lady and asked for the drops again, this time just needed Epstein Barr, and all brain-hell broke loose. For weeks I couldn’t walk a straight line from dizziness and needed a bathroom within drunk-walking distance in case of returning meals. My brain, spine, even teeth started trembling and, by now desperate enough to try a plan B before symptoms from a plan A subsided, I went on a thyroid hormone try-out. Which turned the trembling into a pressure that could be compared to what you feel when you hit your thumb with a hammer, only, I hadn’t recently hit my brain. With anything.

indexIMG_2716 Next up to join the circus were my eyes (here you see the lower eyelid being pulled inwards), throat, lower back and can even slightly feel it in my heart. An EEG, MRI and blood test show no abnormalities and since I feel a slow but steady progression health wise I’m going to try to keep this going, as odd as it sounds/looks, which is easier written than done because any change in especially thyroid levels seem to mess things up (those I think formerly infected nerve cells should start calling themselves Goldilocks ;)). Keep ya posted!